“El autismo te cambia la vida”, me dijo una vez una madre, y
solo después de muchas horas de angustias compartidas junto a otras decenas de
madres, finalmente he podido comprender que me quiso decir con esa frase. Ella no
se refería al cambio en sus rutinas, a las horas de terapia y a los recursos
económicos que ahora debía dedicar a su hijo diagnosticado con este trastorno,
se refería al dolor. En al autismo todas las soledades se juntan. La soledad de
sentirse la única madre con un hijo con este diagnóstico, la soledad de creer
por un corto momento en ser la única que no entiende lo que tiene su propio
hijo, la soledad de la duda frente al discurso técnico “de los especialistas”, la
soledad impotente de no comprender a su hijo, la soledad llena de estigma
cuando sale a la calle y su hijo tiene un berrinche, la soledad cuando rechazan
a su hijo en un colegio con cualquier excusa fácil, la cruda soledad de
sentirse sola aún cuando tiene gente alrededor. He podido comprender un poco
más que las soledades del autismo duelen mucho, hondo. En el autismo, el dolor,
además de soledad, se llama incertidumbre, la falta de certeza que comienza con
el diagnóstico, con los acuerdos y desacuerdos (son mucho más estos últimos) de
“los especialistas”, con la falta de convicción de los mismos familiares, con
la inseguridad diaria y constante de no saber hacia dónde se avanza, la
incertidumbre siempre viva, ardiendo como un fósforo en el pecho, de no saber
qué pasará cuando no estemos. El autismo es tan paradójico que incluso las
esperanzas duelen, la esperanza inmortal,
siempre presente, de que el hijo se cure, que el autismo se convierta en un mal
sueño, la esperanza de lograr encontrar un buen colegio, una maestra que
entienda al niño, las grandes esperanzas de que el niño tenga una profesión
y haga su propia familia, la esperanza
de esperar que alguien venga y acabe con todas esas soledades e incertidumbres.
El autismo es un que casi siempre se hace a solas, en silencio, con nuestro
niño, adolescente o adulto al lado, es un viaje al que siempre queremos darle
sentido, aunque al principio parezca difícil. Un viaje que a veces va lento, otros
más rápidos. Un viaje que las madres no eligieron, pero que deciden hacer, en
medio de sus lágrimas y alegrías, tratando de sobrevivir a la angustia. En el
autismo el dolor es invisible, solo esas madres, esos cuidadores, saben cuánto
tiene de profundo ese dolor, cuánto de real duele el autismo. Nadie lo ve. Los especialistas,
hermanos, abuelos, maestros, vecinos, solo somos extraños en un dolor que únicamente
se siente propio cuando se tiene un hijo con autismo. Ojalá algún día hayamos
la humildad, la paciencia y la sabiduría para ser compañeros dignos en ese
viaje, sin intenciones omnipotentes de querer ahuyentar todas las soledades y
las incertidumbres al mismo tiempo. Deberíamos querer solo estar ahí, al lado,
acompañando dándole sentido a las lágrimas y las sonrisas, sin juicios ni
estigmas, seguro, cuando eso pase, haremos el dolor del autismo VISIBLE, para
siempre.